Поради недостига на пандемия хронично болните пациенти са изправени пред предизвикателства на живот и смърт

Поради недостига на пандемия хронично болните пациенти са изправени пред предизвикателства на живот и смърт

Поради недостига на пандемия хронично болните пациенти са изправени пред предизвикателства на живот и смърт

Кристъл Евънс се тревожи за бактерии, които се развиват в силиконовите тръби, които свързват трахеята й с вентилатора, който изпомпва въздух в белите й дробове.
Преди пандемията 40-годишната жена с прогресиращо нервно-мускулно заболяване следваше стриктна рутина: тя внимателно подменяше пластмасовите вериги, които доставят въздух от вентилатора пет пъти месечно, за да поддържа стерилност. Тя също така сменя силиконовата трахеостомна тръба няколко пъти на ден месец.
Но сега тези задачи станаха безкрайно трудни. Недостигът на медицински силикон и пластмаса за тръбите означаваше, че тя се нуждаеше само от нова верига всеки месец. Тъй като в началото на миналия месец свършиха новите тръби за трахеостома, Евънс сваряваше всичко, което трябваше да стерилизира преди повторна употреба, взе антибиотици, за да убие всички патогени, които може да са пропуснати, и се надяваше на най-доброто.резултат.
„Просто не искате да рискувате инфекция и да свършите в болницата“, каза тя, опасявайки се, че може да бъде изложена на потенциално смъртоносна коронавирусна инфекция.
В много реален смисъл животът на Евънс е бил заложник на прекъсвания на веригата за доставки, причинени от пандемията, изострени от търсенето на същите тези материали в натоварените болници. Този недостиг представлява предизвикателство на живот и смърт за нея и милиони хронично болни пациенти, много от които вече се борят да оцелеят сами.
Ситуацията на Еванс се влоши напоследък, например когато тя получи потенциално животозастрашаваща трахеална инфекция въпреки всички предпазни мерки, които взе. Сега тя приема антибиотик от последна инстанция, който получава като прах, който трябва да се смеси със стерилна вода – друго снабдяване, което й е трудно да си набави.“Всяко дребно нещо е такова“, каза Евънс. „Това е на много различни нива и всичко подкопава живота ни.“
Усложняването на тежкото положение на нея и на други хронично болни пациенти е отчаяното им желание да стоят далеч от болницата, защото се страхуват, че могат да се заразят с коронавирус или други патогени и да получат сериозни усложнения. На техните нужди обаче се обръща малко внимание, отчасти защото изолираният им живот прави те са невидими и отчасти защото имат твърде малък ливъридж при закупуване в сравнение с големите доставчици на здравни услуги като болниците.
„Начинът, по който се борави с пандемията, много от нас започват да се чудят – дали хората не се интересуват от живота ни?“каза Кери Шийхан от Арлингтън, Масачузетс, предградие на север от Бостън, която се справя с недостиг на интравенозни хранителни добавки, което й позволява да страда от заболяване на съединителната тъкан, което затруднява усвояването на хранителни вещества от храната.
В болниците лекарите често могат да намерят заместители на недостъпни доставки, включително катетри, интравенозни опаковки, хранителни добавки и лекарства като хепарин, често използван разредител на кръвта. Защитниците на хората с увреждания обаче казват, че получаването на застраховка за покриване на алтернативни доставки често е дълга борба за хората управлението на грижите им у дома и липсата на застраховка може да има сериозни последици.
„Един от големите въпроси по време на пандемията е какво се случва, когато няма достатъчно от нещо отчаяно необходимо, тъй като COVID-19 поставя повече изисквания към здравната система?“каза Колин Килик, изпълнителен директор на Коалицията за политика за хората с увреждания.Коалицията е управлявана от Масачузетс организация за защита на гражданските права на хората с увреждания."Във всеки случай отговорът е, че хората с увреждания влизат в нищото."
Трудно е да се знае точно колко хора с хронични заболявания или увреждания, живеещи сами, а не в групи, могат да бъдат засегнати от недостиг на доставки, причинен от пандемията, но оценките са в десетки милиони. Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията , 6 от 10 души в САЩ имат хронично заболяване, а повече от 61 милиона американци имат някакъв вид увреждане - включително ограничена подвижност, когнитивни функции, слух, зрение или способност за самостоятелен живот.
Експертите казват, че медицинските доставки вече са изчерпани поради прекъсвания на веригата за доставки и повишено търсене от болници, претоварени от пациенти с COVID-19 в някои части на страната от месеци.
Някои медицински консумативи винаги са в недостиг, каза Дейвид Харгрейвс, старши вицепрезидент по веригата за доставки в Premier, който помага на болниците да управляват услугите. Но мащабът на сегашното смущение превъзхожда всичко, което е преживявал преди.
„Обикновено може да има 150 различни артикула, които не са поръчани през дадена седмица“, каза Харгрейвс. „Днес броят им е над 1000.“
ICU Medical, компанията, която произвежда тръбите за трахеостомия, използвани от Evans, призна, че недостигът може да постави „огромна допълнителна тежест“ върху пациентите, които разчитат на интубация, за да дишат. Компанията каза, че работи за коригиране на проблемите с веригата за доставки.
„Тази ситуация се влошава от недостига на силикон в цялата индустрия, основната суровина за производството на трахеостомични тръби“, каза говорителят на компанията Том Маккол в имейл.
„Недостигът на вещества в здравеопазването не е нищо ново“, добави Маккол. „Но натискът от пандемията и настоящите глобални предизвикателства по веригата на доставки и превоза на товари ги изостриха – както по отношение на броя на засегнатите продукти и производители, така и по отношение на продължителността на времето, през което недостиг е имало и ще се усеща.”
Килик, който страда от моторна дисграфия, състояние, което причинява затруднения с фините двигателни умения, необходими за миене на зъбите или писане с почерк, каза, че в много случаи по време на пандемията е по-трудно за хората с увреждания или хронични заболявания да получат достъп до доставки и медицински грижи, Поради увеличеното обществено търсене на тези неща. По-рано той припомни как пациенти с автоимунни заболявания се борят да изпълнят предписанията си за хидроксихлорохин, тъй като въпреки липсата на доказателства, че това би помогнало, много други използват лекарството за предотвратяване или лечение Covid-19 вирус.
„Мисля, че това е част от по-големия пъзел на хората с увреждания, които се възприемат като недостойни за ресурси, недостойни за лечение, недостойни за поддържане на живота“, каза Килик.
Шийхан каза, че знае какво е да бъдеш маргинализиран. В продължение на години 38-годишната жена, която се смяташе за небинарна и използваше местоименията „тя“ и „те“ взаимозаменяемо, се бореше да яде и да поддържа стабилно тегло като лекари се мъчеше да обясни защо тя отслабна толкова бързо .5'7″ и тежеше до 93 lbs.
В крайна сметка генетик й диагностицира рядко наследствено заболяване на съединителната тъкан, наречено синдром на Ehlers-Danlos – състояние, влошено от наранявания на шийния й гръбначен стълб след автомобилна катастрофа. След като други възможности за лечение се провалиха, нейният лекар я инструктира да получава храна у дома чрез интравенозно течности.
Но с хиляди пациенти с Covid-19 в интензивни отделения, болниците започват да съобщават за недостиг на интравенозни хранителни добавки. С нарастването на случаите тази зима се увеличи и важен интравенозен мултивитамин, който Шийхан използва всеки ден. Вместо да приема седем дози седмично, тя започна само с три дози. Имаше седмици, когато имаше само два от седемте дни преди следващата си доставка.
„В момента спя“, каза тя. „Просто нямах достатъчно енергия и все пак се събудих с чувството, че не си почивам.“
Шийхан каза, че е започнала да отслабва и мускулите й се свиват, точно както преди да бъде диагностицирана и да започне да получава интравенозно хранене. „Тялото ми се самоизяжда“, каза тя.
Животът й по време на пандемията също стана по-труден поради други причини. С премахването на изискването за маска тя обмисля да пропусне физическата терапия, за да запази мускулната функция дори при ограничено хранене - поради повишения риск от инфекция.
„Това ще ме накара да се откажа от последните няколко неща, за които се държах“, каза тя, като каза, че е пропуснала семейни събирания и посещения на любимата си племенница през последните две години. „Zoom може да ви подкрепи толкова много.“
Още преди пандемията 41-годишната писателка на романтични романи Бранди Полати и двамата й синове тийнейджъри, Ноа и Джона, бяха редовно в Джеферсън, Джорджия.изолация от другите у дома. Те са изключително уморени и имат проблеми с храненето.Понякога се чувстват твърде болни, за да работят или да ходят на училище на пълен работен ден, защото генетична мутация пречи на клетките им да произвеждат достатъчно енергия.
На лекарите са били нужни години да използват мускулни биопсии и генетични изследвания, за да потвърдят, че имат рядко заболяване, наречено митохондриална миопатия, причинено от генетична мутация. След много опити и грешки семейството открива, че получаването на хранителни вещества чрез сонда за хранене и редовни интравенозни течности (съдържащи глюкоза , витамини и други добавки) помогна за изчистване на мозъчната мъгла и намаляване на умората.
За да бъдат в крак с променящите живота лечения, между 2011 и 2013 г. и майките, и момчетата в тийнейджърска възраст получиха постоянен порт в гърдите си, понякога наричан централна линия, който свързва катетъра с интравенозния сак от Гърдите са свързани с вени близо до сърцето. Портовете улесняват управлението на IV течности у дома, защото Borattis не трябва да търсят трудни за намиране вени и да пъхат игли в ръцете си.
Бранди Порати каза, че с редовни интравенозни течности е успяла да избегне хоспитализация и да издържа семейството си, като пише любовни романи. На 14 Джона най-накрая е достатъчно здрав, за да му бъдат премахнати гърдите и сондата за хранене. Сега той разчита на перорални лекарства, за да управлява своя Неговият по-голям брат, Ноа, на 16 години, все още се нуждае от инфузия, но се чувства достатъчно силен, за да учи за GED, да премине и да отиде в музикално училище, за да научи китара.
Но сега част от този напредък е застрашен от предизвиканите от пандемията ограничения върху доставките на физиологичен разтвор, интравенозни торбички и хепарин, които Полати и Ноа използват, за да предпазят катетрите си от потенциално смъртоносни кръвни съсиреци и да избегнат инфекции.
Обикновено Ной получава 5500 ml течност в торбички от 1000 ml на всеки две седмици. Поради недостиг семейството понякога получава течностите в много по-малки торбички, вариращи от 250 до 500 милилитра. Това означава по-честото им заместване, увеличавайки шанса за въвеждане на инфекции.
„Не изглежда като голяма работа, нали?Просто ще сменим чантата ти,” каза Бранди Борати. “Но тази течност отива в централната линия и кръвта отива в сърцето ти.Ако имате инфекция във вашето пристанище, търсите сепсис, обикновено в интензивното отделение.Това прави централната линия толкова страшна.
Рискът от инфекция на централната линия е истинска и сериозна загриженост за хората, получаващи тази поддържаща терапия, каза Ребека Ганецки, лекуващ лекар в програмата Frontiers в митохондриалната медицина в Детската болница във Филаделфия.
Семейство Полати е едно от многото пациенти с митохондриална болест, изправени пред трудни избори по време на пандемията, каза тя, поради недостиг на интравенозни торбички, тръби и дори формула, която осигурява хранене. Някои от тези пациенти не могат без хидратация и хранителна подкрепа.
Други прекъсвания на веригата за доставки са оставили хората с увреждания неспособни да заменят части от инвалидни колички и други съоръжения, които им позволяват да живеят самостоятелно.
Еванс, жена от Масачузетс, която беше на вентилатор, не напуска дома си повече от четири месеца, след като рампата за достъп на инвалидни колички пред входната й врата изгни безвъзвратно и трябваше да бъде премахната в края на ноември. Проблемите с доставките доведоха до повишаване на цените на материалите тя може да си позволи с редовен доход, а застраховката й предлага само ограничена помощ.
Докато чакаше цената да падне, Еванс трябваше да разчита на помощта на медицински сестри и домашни здравни помощници. Но всеки път, когато някой влизаше в дома й, тя се страхуваше, че ще донесе вируса – въпреки че не можеше да напусне къщата, асистентите които дойдоха да й помогнат, бяха изложени на вируса поне четири пъти.
„Обществото не знае с какво се сблъскват много от нас по време на пандемията, когато искат да излязат и да живеят живота си“, каза Евънс.„Но тогава те разпространяват вируса.“
Ваксини: Нуждаете ли се от четвърта ваксина срещу коронавирус? Властите разрешиха втора бустерна ваксина за американци на 50 или повече години. Скоро може да бъде налична и ваксина за малки деца.
Насоки за маска: Федерален съдия отменя разрешението за маска за транспортиране, но случаите на covid-19 отново се увеличават. Създадохме ръководство, което да ви помогне да решите дали да продължите да носите маска. Повечето експерти казват, че трябва да продължите да ги носите Самолетът.
Проследяване на вируса: Вижте най-новите числа за коронавирус и как вариантите на омикрон се разпространяват по света.
Домашни тестове: Ето как да използвате домашните ковид тестове, къде да ги намерите и как се различават от PCR тестовете.
Нов екип на CDC: Създаден е нов екип от федерални здравни учени, които да предоставят данни в реално време за коронавируса и бъдещи огнища — „национална метеорологична служба“, която да прогнозира следващите стъпки в пандемията.


Време на публикуване: 28 юни 2022 г