Кристъл Еванс се притеснява от бактерии, които се размножават в силиконовите тръбички, свързващи трахеята ѝ с вентилатора, който изпомпва въздух в белите ѝ дробове.
Преди пандемията 40-годишната жена с прогресиращо невромускулно заболяване е следвала строга рутина: Тя внимателно е сменяла пластмасовите вериги, които доставят въздух от вентилатора, пет пъти месечно, за да поддържа стерилност. Тя също така сменя силиконовата трахеостомична тръба няколко пъти месечно.
Но сега тези задачи станаха безкрайно трудни. Недостигът на медицински силикон и пластмаса за тръбите означаваше, че тя се нуждаеше само от нова верига всеки месец. След като новите трахеостомични тръби ѝ свършиха в началото на миналия месец, Еванс вареше всичко, което трябваше да стерилизира преди повторна употреба, приемаше антибиотици, за да убие всички патогени, които може да са пропуснали, и се надяваше на най-добрия резултат.
„Просто не искате да рискувате инфекция и да се озовете в болница“, каза тя, опасявайки се, че може да бъде изложена на потенциално смъртоносна коронавирусна инфекция.
В много реален смисъл животът на Еванс е заложник на прекъсвания във веригата за доставки, причинени от пандемията, изострени от търсенето на същите тези материали в натоварените болници. Този недостиг представлява предизвикателство на живот и смърт за нея и милиони хронично болни пациенти, много от които вече се борят да оцелеят сами.
Положението на Еванс се влоши напоследък, например когато тя се разболя от потенциално животозастрашаваща трахеална инфекция въпреки всички предпазни мерки, които предприе. Сега тя приема антибиотик от последна инстанция, който получава под формата на прах, който трябва да се смеси със стерилна вода – друг източник, който трудно си набавя. „Всяко малко нещо е такова“, каза Еванс. „Това е на много различни нива и всичко ерозира живота ни.“
Усложнява тежкото положение на нея и други хронично болни пациенти отчаяното им желание да стоят далеч от болницата, защото се страхуват, че биха могли да се заразят с коронавирус или други патогени и да получат сериозни усложнения. На техните нужди обаче се обръща малко внимание, отчасти защото изолираният им живот ги прави невидими, а отчасти защото имат твърде малко покупателна способност в сравнение с големите доставчици на здравни услуги като болниците.
„Начинът, по който се справяме с пандемията, кара много от нас да се чудят – не ги ли е грижа за живота ни?“, каза Кери Шийън от Арлингтън, Масачузетс, предградие северно от Бостън, която се бори с недостиг на интравенозни хранителни добавки, което ѝ позволява да страда от заболяване на съединителната тъкан, което затруднява усвояването на хранителни вещества от храната.
В болниците лекарите често могат да намерят заместители на недостъпните консумативи, включително катетри, интравенозни пакети, хранителни добавки и лекарства като хепарин, често използван разредител на кръвта. Но защитниците на хората с увреждания казват, че получаването на застраховка, която да покрива алтернативни консумативи, често е дълга борба за хората, които се грижат за себе си у дома, а липсата на застраховка може да има сериозни последици.
„Един от големите въпроси по време на пандемията е какво се случва, когато няма достатъчно нещо, от което отчаяно се нуждаем, тъй като COVID-19 поставя повече изисквания върху здравната система?“, каза Колин Килик, изпълнителен директор на Коалицията за политика за хората с увреждания. Коалицията е организация за защита на гражданските права на хората с увреждания, ръководена от Масачузетс. „Във всеки случай отговорът е, че хората с увреждания попадат в нищото.“
Трудно е да се знае точно колко хора с хронични заболявания или увреждания, живеещи сами, а не в групи, биха могли да бъдат засегнати от недостига на доставки, причинен от пандемията, но оценките са за десетки милиони. Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията, 6 от 10 души в САЩ имат хронично заболяване, а повече от 61 милиона американци имат някакъв вид увреждане - включително ограничена мобилност, когнитивни, слухови, зрителни или способност за самостоятелен живот.
Експерти казват, че медицинските консумативи вече са ограничени поради прекъсвания във веригата за доставки и повишеното търсене от болниците, претоварени от пациенти с COVID-19 в някои части на страната от месеци.
Някои медицински консумативи винаги са в недостиг, каза Дейвид Харгрейвс, старши вицепрезидент по веригата за доставки в Premier, който помага на болниците да управляват услугите. Но мащабът на настоящите смущения засенчва всичко, което е преживявал преди.
„Обикновено може да има 150 различни артикула с изчерпване на количествата през дадена седмица“, каза Харгрейвс. „Днес броят им е над 1000.“
ICU Medical, компанията, която произвежда трахеостомичните тръби, използвани от Еванс, призна, че недостигът може да постави „огромна допълнителна тежест“ върху пациентите, които разчитат на интубация, за да дишат. Компанията заяви, че работи за отстраняване на проблеми с веригата за доставки.
„Тази ситуация се изостря от недостига на силикон в цялата индустрия, основната суровина за производството на трахеостомични тръби“, заяви говорителят на компанията Том Маккол в имейл.
„Недостигът на вещества в здравеопазването не е нищо ново“, добави Маккол. „Но натискът от пандемията и настоящите предизвикателства пред глобалната верига за доставки и товарните превози ги изостриха – както по отношение на броя на засегнатите продукти и производители, така и по отношение на продължителността на времето, през което недостигът се е усещал и ще се усеща.“
Килик, който страда от моторна дисграфия, състояние, което причинява трудности с фините двигателни умения, необходими за миене на зъби или писане на ръка, каза, че в много случаи по време на пандемията е по-трудно за хората с увреждания или хронични заболявания да имат достъп до консумативи и медицински грижи поради увеличеното обществено търсене на тези неща. По-рано той припомни как пациенти с автоимунни заболявания са се затруднявали да спазят предписанията си за хидроксихлорохин, защото въпреки липсата на доказателства, че това би помогнало, много други използват лекарството за предотвратяване или лечение на вируса Covid-19.
„Мисля, че това е част от по-големия пъзел на хората с увреждания, които се възприемат като недостойни за ресурси, недостойни за лечение, недостойни за животоподдържащи системи“, каза Килик.
Шийън каза, че знае какво е да си маргинализиран. В продължение на години 38-годишната жена, която се смяташе за небинарна и използваше местоименията „тя“ и „тях“ взаимозаменяемо, се бореше да се храни и да поддържа стабилно тегло, тъй като лекарите се мъчеха да обяснят защо отслабва толкова бързо с 0,57 м и тежи до 40,7 кг.
В крайна сметка генетик ѝ постави диагноза рядко наследствено заболяване на съединителната тъкан, наречено синдром на Елерс-Данлос – състояние, изострено от наранявания на шийните прешлени след автомобилна катастрофа. След като други възможности за лечение се провалиха, лекарят ѝ я инструктира да се храни у дома чрез интравенозни течности.
Но с хиляди пациенти с Covid-19 в интензивни отделения, болниците започват да съобщават за недостиг на интравенозни хранителни добавки. С нарастването на случаите тази зима се увеличи и един важен интравенозен мултивитамин, който Шийън използва всеки ден. Вместо да приема седем дози седмично, тя започна само с три дози. Имаше седмици, в които ѝ оставаха само два от седемте дни преди следващата ѝ доставка.
„В момента спя“, каза тя. „Просто нямах достатъчно енергия и въпреки това се събуждах с чувството, че не си почивам.“
Шийън каза, че е започнала да отслабва и мускулите ѝ се свиват, точно както преди да ѝ бъде поставена диагноза и да започне да получава интравенозно хранене. „Тялото ми се самоизяжда“, каза тя.
Животът ѝ по време на пандемията също стана по-труден и по други причини. С премахването на изискването за носене на маска, тя обмисля да пропусне физиотерапията, за да запази мускулната функция дори при ограничено хранене - поради повишения риск от инфекция.
„Това би ме накарало да се откажа от последните няколко неща, за които се държах“, каза тя, казвайки, че е пропуснала семейни събирания и посещения при любимата си племенница през последните две години. „Zoom може да ви подкрепи само донякъде.“
Дори преди пандемията, 41-годишната писателка на романтични романи Бранди Полати и двамата ѝ тийнейджърски сина, Ноа и Джона, редовно са били в Джеферсън, Джорджия, изолирани от другите у дома. Те са изключително уморени и имат проблеми с храненето. Понякога се чувстват твърде болни, за да работят или да ходят на училище редовно, защото генетична мутация пречи на клетките им да произвеждат достатъчно енергия.
На лекарите им отне години, за да използват мускулни биопсии и генетични тестове, за да потвърдят, че имат рядко заболяване, наречено митохондриална миопатия, причинено от генетична мутация. След много проби и грешки семейството открило, че получаването на хранителни вещества чрез сонда за хранене и редовни интравенозни течности (съдържащи глюкоза, витамини и други добавки) помагат за изчистване на мозъчната мъгла и намаляване на умората.
За да бъдат в крак с променящите живота лечения, между 2011 и 2013 г. както майките, така и тийнейджърите са получили постоянен порт в гърдите си, понякога наричан централен, който свързва катетъра с интравенозната торбичка от гръдния кош. Гръдният кош е свързан с вени близо до сърцето. Портовете улесняват управлението на интравенозните течности у дома, защото семейство Борати не е нужно да търсят труднооткриваеми вени и да си инжектират игли в ръцете.
Бранди Порати каза, че с редовни интравенозни инфузии е успяла да избегне хоспитализация и да издържа семейството си, като пише романтични романи. На 14 години Джона най-накрая е достатъчно здрав, за да му бъдат отстранени гръдният кош и хранителната тръба. Сега той разчита на перорални лекарства, за да овладее болестта си. По-големият му брат, Ноа, на 16 години, все още се нуждае от инфузия, но се чувства достатъчно силен, за да учи за GED, да го вземе и да отиде в музикално училище, за да учи китара.
Но сега част от този напредък е застрашен от предизвиканите от пандемията ограничения върху доставките на физиологичен разтвор, интравенозни торбички и хепарин, които Полати и Ноа използват, за да предпазят катетрите си от потенциално смъртоносни кръвни съсиреци и да избегнат инфекции.
Обикновено Ноа получава 5500 мл течност в торбички от 1000 мл на всеки две седмици. Поради недостиг семейството понякога получава течностите в много по-малки торбички, вариращи от 250 до 500 милилитра. Това означава по-честа подмяна, което увеличава риска от инфекции.
„Не изглежда като голяма работа, нали? Просто ще ви сменим чантата“, каза Бранди Борати. „Но тази течност отива в централната линия, а кръвта отива към сърцето ви. Ако имате инфекция в порта си, търсите сепсис, обикновено в интензивното отделение. Това е, което прави централната линия толкова страшна.“
Рискът от инфекция в централната линия е реална и сериозна грижа за хората, получаващи тази поддържаща терапия, каза Ребека Ганецки, лекуващ лекар в програмата „Граници“ по митохондриална медицина в Детската болница във Филаделфия.
Семейство Полати е едно от многото пациенти с митохондриални заболявания, изправени пред труден избор по време на пандемията, каза тя, поради недостиг на интравенозни сакове, тръбички и дори формула, която осигурява хранене. Някои от тези пациенти не могат без хидратация и хранителна подкрепа.
Други прекъсвания във веригата за доставки са довели до невъзможност хората с увреждания да заменят части за инвалидни колички и други съоръжения, които им позволяват да живеят самостоятелно.
Еванс, жена от Масачузетс, която е била на вентилатор, не е напускала дома си повече от четири месеца, след като рампата за инвалидни колички пред входната ѝ врата се е разпаднала до непоправимост и е трябвало да бъде премахната в края на ноември. Проблемите с доставките са довели до повишаване на цените на материалите над това, което тя може да си позволи с редовен доход, а здравната ѝ застраховка предлага само ограничена помощ.
Докато чакаше цената да падне, Еванс трябваше да разчита на помощта на медицински сестри и домашни помощници. Но всеки път, когато някой влизаше в дома ѝ, тя се страхуваше, че ще внесе вируса – въпреки че не можеше да напусне къщата, асистентите, които идваха да ѝ помогнат, бяха изложени на вируса поне четири пъти.
„Обществеността не знае с какво се сблъскват много от нас по време на пандемията, когато искат да излязат и да живеят живота си“, каза Еванс. „Но тогава те разпространяват вируса.“
Ваксини: Нуждаете ли се от четвърта ваксина срещу коронавирус? Длъжностните лица разрешиха втора бустерна доза за американци на 50 или повече години. Възможно е скоро да се появи и ваксина за малки деца.
Насоки за носене на маски: Федерален съдия отменя разрешението за носене на маски при транспортиране, но случаите на COVID-19 отново се увеличават. Създадохме ръководство, което да ви помогне да решите дали да продължите да носите маска за лице. Повечето експерти казват, че трябва да продължите да ги носите в самолета.
Проследяване на вируса: Вижте най-новите данни за коронавируса и как вариантите на омикрон се разпространяват по света.
Домашни тестове: Ето как да използвате домашни тестове за COVID, къде да ги намерите и как се различават от PCR тестовете.
Нов екип на CDC: Сформиран е нов екип от федерални здравни учени, който да предоставя данни в реално време за коронавируса и бъдещите огнища - „национална метеорологична служба“, която да прогнозира следващите стъпки в пандемията.
Време на публикуване: 28 юни 2022 г.